Nouvelles de Jojo

Je ne savais pas trop comment partager les nouvelles de Jojo d’une manière adéquate. Je pourrais mettre sur Facebook, mais c’est plus facile d’avoir le contrôle du contenu ici. De plus, Mark Zuckerberg n’a pas besoin d’avoir toutes ces informations pour faire de l’argent avec…

Je vais essayer de mettre des informations de temps en temps. Vous pouvez partager la page avec ceux et celles qui pourraient être intéréssés. Ce n’est pas une page publicisée, donc sauvez-la dans vos onglets.

J’écris ceci le 2020-08-27. Tout ce qui est avant cette date est un récapitulatif sommaire basé sur des messages que j’ai échangés pendant les dernières semaines.

Si vous voulez un narratif chronologique, commencez par la fin.

2020-09-08

14h00

Je viens de compléter le mois le plus éprouvant de ma vie.

J’ai réussi à passer à travers une grande partie grâce aux gens qui m’entourent. Je ne m’imagine pas comment j’aurais fait ça si Johanne était décédée il y a quelques mois.

Je me souviens qu’au début de la pandémie, on a commencé à faire des recherches sur les options en cas de funérailles. À cette époque on ne pensait pas tellement à la maladie, mais surtout au fait que si quelqu’un attrapait la COVID et la transmettait à Johanne, les chances qu’elle survive étaient minces. Donc on a entamé les recherches, au cas où.

Si elle était décédée en mars ou en avril, elle n’aurait probablement pas pu être suivie dans une maison de soins palliatifs. Nous aurions eu des funérailles avec les quatre membres restants de la famille seulement. Je ne suis même pas certain que sa famille immédiate aurait pu assister.

Quand j’y pense, j’ai beaucoup de peine pour ceux et celles qui ont dû subir des décès au début de la pandémie. Surtout ceux qui n’ont pas pu voir les membres de la famille, qui n’ont pas pu leur tenir la main, qui n’ont pas pu réconforter la personne dans les derniers moments.

Quand Johanne est décédée, son visage était en paix. Je lui tenais la main et j’avais passé une partie de la matinée à lui chanter des chansons. Je ne peux pas m’imaginer comment ça aurait été si elle avait dû se rendre seule dans un hôpital, avec les machines qui font du bruit sans arrêt et sans la possibilité de voir ou de parler à sa famille. Pour les funérailles, on a vraiment été chanceux dans notre malchance.

Nous avons pu inviter les gens les plus proches de Johanne, ceux qui ont passé beaucoup de temps avec elle ces derniers mois. Ça nous a permis aussi de revoir des amis de longue date, des gens que j’affectionne beaucoup, mais qu’à cause du style de vie que nous adoptons en Amérique du Nord, on ne voit presque pas. Souvent, ça n’arrive que dans des occasions tristes comme celle-là. C’est difficile de croire que cette distance physique n’ait pas un effet sur le tissu social.

Depuis longtemps, je suis quelqu’un qui ne croit pas tellement en la religion organisée, pour plusieurs raisons sur lesquelles je ne m’étendrai pas. Cela dit, la religion organisée offre des moments et des endroits qui aident à créer un tissu social.

Lorsque les gens allaient à l’église tous les dimanches et se retrouvaient ensuite chez l’un ou chez l’autre après la messe, ça permettait d’échanger sur une base régulière, de savoir comment allaient les gens autour, d’avoir des nouvelles et ainsi de suite. Ça permettait également de créer un voisinage, de connaître les noms de toutes les personnes qui habitaient non loin de chez soi.

Il n’y a que deux de mes voisins qui savent que Johanne est décédée. Pourtant, j’en ai plein autour de moi que je vois assez régulièrement. Si je vous disais que je connais leurs noms, c’est clair que je mens.

Cet aparté pour dire qu’au cours du quart de siècle de vie commune que j’ai eu avec Johanne, nous avons bâti un assez gros tissu social avec les amis et la famille. Ce qui veut dire que malgré ce que les enfants et moi avons vécu depuis un peu plus d’un mois (oui, je fais abstraction de tout ce qui a précédé), on ne s’est jamais senti vraiment seul.

Nous avons reçu beaucoup d’appels de support et de bienveillance, de gens qui proposaient de l’aide, de ceux et celles qui voulaient juste voir si tout allait bien. Sans compter les petites attentions, les repas par ci, les fleurs par là, les messages d’encouragement aussi.

Lors des funérailles dimanche, c’était la même chose. Il y a beaucoup de personnes que j’ai vues pour la première fois depuis plusieurs années. J’étais vraiment content de les voir. Mon seul regret, à vrai dire, c’est de ne pas avoir pu serrer les gens dans mes bras. Ça s’est fait par la suite, mais il me semble que ça aurait été plus salutaire d’avoir pu le faire au moment où l’on en ressentait le besoin. Ce n’est pas comme une récompense qui prend plus de valeur à nos yeux quand ça prend du temps avant qu’on la reçoive.

Les câlins, pour moi, c’est un baume sur les plaies. C’est une des meilleures façons de transmettre des sentiments sans avoir à dire un mot. C’est une façon de se supporter les uns et les autres dans les moments difficiles et dans les moments joyeux. C’est une des plus belles inventions de l’être humain.

Pour cette raison, je remercie beaucoup Nathalie qui m’a permis d’utiliser sa cour pour y inviter parents et amis après la réception. Nous avons pu chanter, donner des câlins, parler et rire ensemble (oui, en utilisant les masques et en respectant la distanciation sociale). Sans cette période, sans ce moment, il me semble que quelque chose d’important aurait manqué à la journée.

Je veux encore remercier tous ceux et celles qui ont pris le temps de se déplacer pour venir voir la famille au salon funéraire ou qui ont suivi sur Zoom. Ça nous a fait beaucoup de bien.

Le processus n’est pas fini, il ne fait que commencer. Mais sachant à quel point nous sommes bien entourés, je sais qu’au final, ça se sera bien passé.

Merci.

2020-09-05

16h55

Bonjour encore. Le lien Zoom sur la page de Johanne n’est pas cliquable donc le voici:

https://us02web.zoom.us/j/86238045326?pwd=U0QzUFBwZ0ROQ1AyLzQyT1RNMCtIZz09

Il devrait être actif vers 16h30.

2020-09-04

09h18

Finalement, le lien pour la diffusion Web a été rajouté directement sur la page de condoléances.

https://mountroyalcem.permavita.com/site/JohanneBabin.html?s=40

Pour les détails de l’après-service, j’ai envoyé ça par courriel. Si vous n’avez rien reçu c’est que je n’ai pas votre courriel personnel. Envoyez-le moi à mon adresse GMail ou sur Messenger et je vous enverrai l’information.

2020-09-02

13h53

Petite note: le lien pour la diffusion Web sera disponible environ une heure avant la crémonie.

Également: N’oubliez pas vos masques!

2020-09-01

11h13

J’aimerais clarifier quelque chose parce que je crois que c’est assez flou. Ça concerne les visites au salon funéraire.

Tout le monde peut venir.

Maintenant, cela dit, il y a des contraintes. Je vais faire une liste, parce que c’est plus facile:

  • Pas plus de 50 personnes à la fois dans le complexe funéraire.
  • Il faut respecter la distanciation sociale à l’intérieur du complexe.
  • On n’a pas le droit de se toucher (pas de bises, pas de serre la main, pas de pleurs dans les bras d’une autre personne).
  • Après avoir salué la famille et le cerceuil, il faut sortir pour laisser la place à d’autres.

Il y deux séances de visites, une de 9h30 à 12h et une autre de 13h30 à 15h30. C’est mieux de venir plus tôt, mais c’est possible que vous ayez à attendre à l’extérieur s’il y a trop de monde à l’intérieur.

C’est comme rendre un hommage à un personnage public. On passe, on salue et on retourne à la maison. La cérémonie elle-même sera pour les proches.

Par contre, s’il fait beau, on est en train de regarder si on ne fera pas quelque chose à l’extérieur. Alors si c’est quelque chose qui vous intéresse, en plus de vos vêtements pour assister au service, je vous invite à apporter des vêtements chauds, des jeans et des souliers.

La décision finale sera prise samedi.

2020-08-31

21h47

Tel que promis, voici le lien pour les informations concernant l’exposition et les funérailles:

https://mountroyalcem.permavita.com/site/JohanneBabin.html?s=40

2020-08-30

23h59

Hier j’avais promis de mettre un peu plus de détails ici, parce qu’il y a plusieurs personnes qui m’ont posé des questions en partie sur les dernières heures de Johanne et aussi sur ce qui s’en vient.

Pour les dernières heures de Johanne, j’ai passé la nuit à ses côtés. Ce n’était pas une nuit de tout repos. À toutes les deux à trois heures, les infirmières venaient dans la salle pour s’assurer que Jojo était confortablement installée et s’assurer qu’elle respirait bien et qu’elle n’avait pas de douleur.

Chaque fois qu’elles lui prodiguaient des soins, elles annonçaient à Johanne ce qu’elles faisaient. Avant de faire une injection de médicaments, elles lui annonçaient que ça allait piquer. Je ne suis pas sûr que dans un hôpital il y ait toute cette attention à la personne malade, surtout lorsqu’elle est inconsciente.

Tout au long de son séjour, Johanne n’a jamais montré de signes de détresse, ni de douleur, ni d’inconfort. Son visage a toujours été reposé et sans rides. Les infirmières m’ont expliqué que lorsqu’une personne avait de la douleur ou de l’inconfort, on pouvait voir de petits signes sur le visage ou parfois les membres tendus. Rien de tout cela.

Un peu après mon avant-dernière entrée du 28 août, la cousine de Johanne et moi trouvions que Johanne faisait un peu plus de bruit lorsqu’elle respirait. C’est un événement normal qu’ils appellent un bruit d’expiration. Le vent passe par les cordes vocales, mais comme Jojo ne contrôle pas vraiment ses cordes vocales, elle émet un son. Ce n’est pas inconfortable pour la personne qui dort, mais pour l’entourage, c’est assez difficile à entendre. Ce n’est pas un son réconfortant, disons. Par contre, lorsque je prenais la main de Johanne elle était détendue et elle n’offrait aucune résistance. On ne voyait rien sur son visage non plus.

N’empêche que vers 11 h 15 le 28, nous avons appelé l’infirmière pour qu’elle vienne voir Johanne pour comprendre pourquoi elle continuait à faire des sons. On avait prévu lui donner un bain dans le bain thérapeutique et jusqu’à 11 h 15, ça faisait encore partie des plans.

Lorsque l’infirmière est venue voir Johanne et qu’elle a écouté le son qu’elle faisait, l’infirmière a dit que peut-être qu’on essaierait de donner un médicament pour aider un peu la respiration est aussi pour réduire le bruit à l’expiration.

On a donc fait l’injection. Il fallait attendre une demi-heure à 45 minutes pour que ça fasse effet. Entre-temps, j’ai appelé la famille immédiate pour leur dire ce qu’il en était. J’ai expliqué les symptômes et aussi le fait que pour le moment personne ne trouvait que son état avait tellement changé ni que la mort était imminente. Peut-être en fin d’après-midi, peut-être en soirée. En fait, j’avais un rendez-vous à l’hôpital à 14 heures et j’avais décidé d’attendre jusqu’à 13 heures avant d’appeler l’hôpital pour annuler. C’est vous dire où l’on était mentalement.

Entre midi et 12 h 15, comme les sons ne diminuaient pas et semblaient même augmenter, j’ai appelé une infirmière pour venir voir. L’infirmière est venue, a regardé Johanne et trouvait qu’en effet la respiration était plus laborieuse. On m’avait parlé d’un phénomène qu’on appelle « la respiration de poisson. » C’est une forme de respiration où la langue et la bouche bougent plus, mais peu d’air entre dans les poumons. J’ai demandé à l’infirmière de regarder Johanne pour me dire si l’on assistait à ce genre de respiration. Elle a regardé Johanne de plus près et a dit, « oui, on dirait que ça ressemble à ça. Je vais aller chercher l’infirmière-chef et je reviens. »

Entre-temps, j’ai appelé ma fille Emmanuelle pour lui dire de venir à l’hôpital avec son frère et sa sœur. Pendant que je parlais à Emmanuelle, l’infirmière-chef est arrivée et Johanne a pris une grande respiration et n’a pas expiré pendant un long moment. À l’autre bout du fil, Emmanuelle m’a demandé s’il fallait venir tout de suite et je lui ai dit oui, sans donner plus de détails.

J’ai raccroché et Isabelle, la cousine de Johanne, a demandé à l’infirmière-chef si c’était terminé. À ce moment-là, Johanne a expiré et a pris une autre respiration immédiatement. Elle a ouvert les yeux partiellement, elle a eu deux soubresauts, elle a expiré et elle est restée immobile. Toute la couleur de son corps a changé. C’est assez difficile à expliquer. Ses traits n’étaient déjà pas très rosés, mais ils sont devenus encore plus blancs. L’infirmière a dit que c’était terminé.

Je tenais la main de Johanne.

Après une ou deux minutes, ne sachant pas si elle allait prendre une autre respiration, on a attendu en silence. J’ai demandé à l’infirmière si l’on pouvait l’ausculter pour s’assurer que le cœur avait cessé de battre. Elle m’a dit oui et elle est sortie pour chercher le médecin.

C’est à ce moment-là que j’ai éclaté en sanglots. C’était incontrôlable. Je crois que la dernière fois que ça m’est arrivé c’était à la mort de ma grand-mère en 1994.

Heureusement qu’Isabelle, la cousine de Johanne, était avec moi. Je ne sais pas ce que j’aurais fait si j’avais été seul.

Quelques minutes plus tard, le médecin est venu constater le décès. Environ 15 minutes après le décès de Johanne, son père, sa mère et son frère sont arrivés.

J’ai annoncé ça à sa sœur qui est arrivée peut-être 15 minutes plus tard. J’ai finalement annoncé ça à mes enfants, environ une heure après le décès. À leur demande — et j’aurais agi de la même manière de toute façon — je ne les ai pas appelés pour leur donner des nouvelles, pour être certain qu’ils arrivent à la maison de soins palliatifs en toute sécurité.

– — –

Vendredi soir nous avons été chez les parents de Johanne. À mon grand bonheur, mon père a pu venir nous rejoindre. Ma grande crainte était qu’il soit pris à Sherbrooke et qu’il soit obligé de vivre ce deuil seul. Comme tous ceux qui l’ont côtoyé, il adorait Johanne et je crois que ça lui a fait du bien de pouvoir être parmi nous.

Depuis samedi, je travaille sur les préparatifs des funérailles. Je devrais mettre les détails ici lundi dans la journée, ainsi que sur Facebook.

En gros, je peux dire ceci : les visites auront lieu le dimanche 6 septembre entre 9 h 30 et 15 h 30, avec une pause pour le dîner. À cause de la situation de la COVID-19, nous ne pouvons pas célébrer les funérailles avec tous les gens qui voudront venir. Donc, une invitation personnelle sera envoyée directement aux personnes qui pourront y assister, le nombre de places étant limité.

De plus, pendant la journée, il sera impossible de rester sur place pour discuter et échanger comme on s’attendrait à pouvoir le faire. Il faudra respecter la distanciation sociale. On n’aura pas le droit aux accolades ni aux bisous, donc ce sera une expérience très différente.

Est-ce que j’ai déjà dit o****de COVID de c******de t*******?!? 🤬🤬

Un avis de décès officiel sera publié le 31 août sur le site du complexe funéraire où Johanne sera exposée. Je mettrai le lien ici et sur FB.

2020-08-29

17h21

Nous avons commencé à faire les préparatifes pour les funérailles. On prévoit le weekend prochain. Je confirmerai lundi par courriel, Facebook et ici.

Demain je prendrai du temps pour documenter les derniers moments de Jojo.

Je regarderai les photos que j’ai prises pour voir si j’en mets une ici ou non. Pas de promesses.

2020-08-28

14h23

Maman… c’est fini.

Jojo nous a quittés vers 12:20 aujourd’hui. Elle est partie paisiblement, en paix et sans douleur. Je lui tenais la main et j’étais avec sa cousine.

10h14

Cette nuit il n’y a pas eu de changements. Elle a respiré adéquatement toute la nuit, aucun signe de douleur ni d’efforts démesurés. L’équipe médicale est venue la bouger aux 2-3 heures. Ce qui veut dire que pour le dodo de Lolo… ¯\_(ツ)_/¯

Les infirmières avaient rajouté un lit dans la salle pour moi et elles ont mis nos deux lits à la même hauteur pour qu’on puisse dormir côte à côte.

Ce matin, comme hier, le début de journée a été plus difficile. Son visage était plus cireux entre 7 et 8 heures. Je crois que la même chose est arrivée hier. Certaines infirmières m’ont dit qu’elles n’étaient pas certaines qu’elle aurait encore été vivante aujourd’hui. Tous les jours, quelqu’un dit ça (moi le premier, lundi soir). Mais notre Jojo en a décidé autrement. Je ne serais pas surpris qu’elle décide de partir pendant un moment d’inattention de notre part.

Au programme aujourd’hui: un bain tout à l’heure et, s’il fait assez chaud, un petit tour dehors. On va déterminer ça plus tard.

Chaque fois que les infirmières viennent elles lui expliquent toujours ce qu’elles font. Elles nous ont expliqué que l’ouïe est le dernier sens à lâcher et que les patients dans sa situation entendent tout, mêmes s’ils ne comprennent pas toujours. Mais les sons habituels sont reconnus. Et parfois, les bruits qu’ils font sont leur façon de communiquer.

Petit à petit le coeur pompe un peu moins aux extrémités, ce qui refroidit les orteils et les doigts. Plus le temps passe, plus la surface couverte par le coeur se réduit jusqu’à ce que ce soit uniquement les organes vitaux qui soient alimentés.

Ce matin on a mis des gouttes dans ses yeux pour éviter que les yeux s’assèchent et Jojo a résisté un peu à l’ouverture des paupières.

On m’a aussi expliqué que, malgré qu’on ait l’impression qu’elle reçoit beaucoup de médicaments, elle en reçoit moins quebien d’autres. C,est démontré que lorsque le patient est bien entouré, les doses de médicaments sont moins élevées.

C’est le cas de Jojo.

2020-08-27

23h17

Dernière entrée pour aujourd’hui, fort probablement.

On vient de la déplacer un peu. Pour éviter les plaies de lit, on doit la changer de position aux deux à trois heures. Chaque fois qu’on la bouge, ça remue ce qu’il y a dans les poumons et elle pousse une sorte de râlement à chaque expiration.

On nous a assuré que ça ne lui faisait pas mal et qu’elle était confortable. On peu voir ça sur son visage. Pas de froncement de sourcils, pas de rides. La respiration accélère et ralentit. En général c’est une inspiration qui dure environ une seconde, une expiration de trois à quatre secondes, et une pause qui peut durer jusqu’à 15 secondes. C’est ce qui est le plus déstabilisant. Elle inspire et quand on ne l’entend pas expirer, tout s’arrête. Puis elle inspire encore et la vie reprend.

De plus, il y a une espèce de glouglou chaque fois qu’elle expire. Le son le plus proche–et là, l’image n’est pas intéressante–c’est celui que j’entends quand notre laveuse se vide. Lorsque la laveuse expulse l’eau et qui en reste peu dans le tuyau, ça fait un son très similaire. Ce n’est pas très mélodieux mais c’est normal, selon le personnel.

Ça fait 26 ans qu’on se connaît. Je l’ai rencontrée au Vieux Port de Montréal à l’été 1994. Je ne serais pas surpris si c’était au mois d’août. On s’est aussi marié au mois d’août. Et notre dernier enfant est né au mois d’août.

C’est un peu irréel de savoir que la personne avec qui j’ai passé près de la moitié de ma vie s’en va. Par choix, mais pas par choix en même temps.

On m’a demandé ce qu’on lui donnait comme soins. Elle ne mange plus et elle ne boit plus depuis mardi. On ne donne aucun soin qui prolonge la vie. On s’en tient strictement à ce qui la rend confortable.

Normalement on peut tenir plusieurs semaines sans manger (voyez les gens qui ont fait des grèves de faim de 40 jours et plus) mais sans eau ou sans liquide, ça dure beaucoup moins longtemps. Une semaine à dix jours.

Qui sait? Peut-être qu’elle attend le jour de notre anniversaire de mariage, pour être certaine que je ne l’oublierai pas! 😉

21h56

Pas de changement. Johanne a dormi toute la journée. Elle est paisible et confortable.

On lui a donné des médicaments pour faciliter sa respiration et contrôler la douleur.

Aujourd’hui c’est moi qui dormirai avec elle. L’équipe va installer un lit à côté du sien pour qu’on puisse dormir côte à côte.

10h50

Bonjour tout le monde. Je crois que la plupart d’entre vous savez (sait?) que Johanne effectue ses derniers pas avec nous dans ce monde. Pour ceux qui ne le savaient pas et qui l’apprennent par ce message, désolé. 😕

Depuis la fin du mois de juillet son état s’est considérablement détérioré. Nous l’avons amenée deux fois a l’hôpital et lors de sa dernière visite, le 22, elle m’a dit qu’elle était fatiguée et qu’elle ne voulait plus se battre.

Les enfants et moi lui avons dit qu’on appuyait sa décision. Donc le 22, on a coupé court a son séjour a l’hôpital et elle est rentrée.

Depuis, elle est tombée dans un état semi comateux. Depuis le 23 elle a eu quelques moments de conscience, mais sans plus.

Le 25 elle a été admise en soins palliatifs près de la maison, dans un décor enchanteur. J’enverrai des photos.

Ce matin on nous a recommandé de venir parce que sa respiration a beacoup changé au cours de la nuit.

Je suis ici avec les trois enfants. Son frère et sa sœur ont passé la nuit avec elle. Je suis présentement dans l’auto avec Manu. Les deux autres sont avec les parents de Johanne, dans la chambre. Covid oblige, on limite le nombre de personnes dans la chambre.

Je n’ai pas été très loquace ces derniers temps parce qu’entre les aller-retours a l’hôpital et le quotidien, c’était juste trop.

Je profite de ce petit temps d’arrêt pour vous écrire parce que je vous aime beaucoup et que j’apprécie tous les messages qui nous ont été envoyés.

Je n’ai pas toujours l’énergie pour répondre et je suis certain que j’ai oublié certaines personnes en chemin. 乁( •_• )ㄏ

Merci beaucoup pour votre soutien et votre amour.

Ce matin Johanne semble plus calme que cette nuit. Les infirmières passent régulièrement et elles disent toutes quel est bien et qu’il n’y a aucune trace de souffrance sur son visage ou dans ses gestes.

Selon moi, c’est sa dernière journée avec nous, mais comme elle aime bien nous surprendre, qui sait?

Probablement que mon prochain message ici sera pour annoncer son décès. Peut-être pas.

Une minute à la fois. 🙂

2020-08-26

Aujourd’hui a été une bonne journée, somme toute. Johanne a eu une bonne nuit avec Colette à ses côtés. Ce soir, ce sont Caroline et Pierre qui y seront. On verra demain.

Jojo a eu un autre bain thérapeutique ce matin parce qu’elle a eu chaud pendant la nuit.

En fin de matinée, j’ai été avec Manu. Le reste de la famille est venu nous joindre au milieu de l’après-midi. On a installé Jojo à l’extérieur avec le soleil, le vent, le chant des oiseaux et le bruit de la nature. On a passé tout l’après-midi dehors avec elle. On a beaucoup chanté et ça nous a fait du bien.

Jojo a l’air beaucoup mieux que lorsqu’elle était à la maison. Elle est plus confortable, elle n’a pas à faire d’efforts et elle ne souffre pas non plus.

On a pris une bonne décision.

2020-08-25

Pour la dernière fois, nous sommes un famille de cinq dans la maison. Johanne a quitté ce matin pour la maison de soins palliatifs.

Voici des photos de l’environnement.

2020-08-23

Bon, je ne suis pas certain que Jojo en a pour longtemps. Malgré les antibiotiques, elle dort sans arrêt.

Toute sa famille est a la maison. Je crois qu’elle est au plus lucide quelle le sera cette semaine.

Si elle est acceptée dans une maison de soins palliatifs, ce sera plus difficile de visiter. Pour le moment c’est bar open

2020-08-22

En après-midi j’ai discuté avec Johanne et elle m’a dit qu’elle tait fatiguée de se battre. Elle m’a dit qu’elle voulait cesser les traitements.

On l’a annoncé aux enfants le même soir après souper.

Pas le moment le plus joyeux de nos vies.

Vu que les antibiotiques fonctionnaient bien, le médecin nous en a donné pour une semaine, en espérant que ça nous donne une semaine de lucidité avec Jojo.

2020-08-21

J’ai parlé à l’oncologue ce matin.

Pour le moment, il n’y a pas d’infection active. Le foie est très malade. Il vérifie s’il n’y a pas d’infection au foie. Le neurologue ne pense pas que ce soit neurologique. Le microbiologiste ne pense pas que ce soit bactériologique non plus. Elle fait présentement un scan abdominal. Je ne sais pas si les résultats seront vus dès ce soir ou si ce sera demain. Je reviens demain de toute façon.

J’ai eu une longue discussion avec le médecin de famille de Johanne. Elle a appelé pour dire qu’elle prenait une semi-retraite et transférait son dossier à quelqu’un d’autre. Elle en a profité pour partager plus de détails sur l’état de Jojo.

Je n’ai pas encore discuté de ça avec les autres membres de sa famille, ni avec les enfants, donc pour vos yeux seulement, pour le moment.

Elle dit que les scans du 12 on montré une progression importante. Ça on le savait déjà. Elle dit qu’il a de sévères anomalies du foie ainsi qu’une anémie. C’est possible qu’elle ne passe pas à travers cette crise. Elle dit d’en parler avec l’oncologue et Johanne demain pour prendre des mesures appropriées. Elle dit que si c’est possible, il faudrait éviter qu’elle meure à l’hôpital et que ça se fasse à la maison ou dans une maison de soins palliatifs. Je vais en visiter une dimanche, si je ne suis pas à l’hôpital.

J’ai demandé de vérifier son cortisol, à la suggestion de Colette, au cas où ce serait une nouvelle manifestation du Cushing.

Il y a un peu d’épanchement pleural mais pas beaucoup. Pas de pneumonie. Les ganglions autour des poumons on progressé un peu. Le ganglion du cou a progressé beaucoup. L’IRM du cerveau n’a pas montré de foyer suspect. Plusieurs lésions ont progressé au crâne. Les (la? Je ne suis pas certain) lésions chevauchent plusieurs os mais n’ont pas passé la barrière cérébrale. Il y a un léger ascite (liquide au niveau du ventre, je crois? Papa peut confirmer, je suis tro paresseux pour vérifier.)

Demain, elle m’a dit de discuter avec le médecin des possibilités d’amélioration de sa condition. On doit déterminer si on se lance dans une autre séance de chimio ou si on arrête ça là et on laisse la nature faire son oeuvre.

Me semble qu’il y a des activités plus intéressantes à faire dans la vie. 😕

2020-08-20

23h18

Lorsque je suis arrivé à l’hôpital ce matin, Johanne semblait beaucoup plus réveillé que la veille. En fait, quand je suis arrivé elle était couchée dans une position perpendiculaire au lit. Je lui ai demandé ce qui est arrivé et elle m’a dit qu’elle essayait d’aller chercher le téléphone. Sur ces entrefaites, les infirmières m’ont aperçu en train d’essayer de la relever. Branle-bas de combat, tout le monde se demandait pourquoi elle était perpendiculaire, etc.

au final, j’ai l’impression que c’est parce qu’elle n’a pas assez de force pour se tenir à la verticale, donc après un certain temps elle tombe.

L’oncologue qui l’a vue lui a posé quelques questions pour voir si elle est encore confuse ou non. Elle répondait mais c’était plus lent. L’oncologue m’a dit qu’elles resteraient encore plusieurs jours à l’hôpital, jusqu’à ce qu’il trouve la raison exacte de ce qui lui arrive.

Ils sont en train de vérifier plusieurs pistes. L’une d’entre elle est celle de la bactérie, mais l’oncologue dit qu’il n’est pas convaincu que c’est ça. La deuxième piste est celle de l’urémie. Je dois lire un peu là-dessus pour comprendre ce que c’est, mais le médecin a dit que ça pouvait affecter les capacités cognitives et motrices. Une autre possibilité qu’ils envisagent c’est que le cerveau ou le liquide céphalorachidien aurait été atteint mais que cela n’apparaît pas sur la résonance magnétique. Je crois qu’il regarde une quatrième piste, mais je ne suis pas capable de me rappeler. Je leur en parlerai demain.

L’autre chose que je vais leur demander c’est de voir si ce ne serait pas une maladie transmise par une tique. C’est en parlant à Nina qu’elle m’a sortie cette hypothèse je me dis, bah, pourquoi pas en parler ?

Jojo dort encore beaucoup mais elle est beaucoup moins confuse qu’hier et elle est plus alerte quand on lui parle. Ça ne dure pas très longtemps, mais il y a une différence marquée. Elle a même fait quelques blagues et elle a tenté de flirter avec l’infirmier.

14h07

On n’est pas sorti de l’auberge mais c’est mieux. Les hémocultures ne sont pas encore revenues.

2020-08-19

Bon… 😑
On est a l’hôpital
Le médecin veut la garder pour comprendre ce qui se passe
Elle trouve que son état est pire que la dernière fois
Les scans ont montré une progression importante de la maladie au foie
Ils vont retester le port-o-cath pour voir si la bactérie y est encore
Les neurologues vont la revoir
Ils vont essayer de refaire une ponction lombaire
Pour voir si la maladie est dans la colonne.

2020-08-13

Retour à la maison! À temps pour les 18 ans de Viviane!

2020-08-12

Petite mise à jour rapide. Jojo est encore à l’hôpital. Il’s l’ont déplacée en hémato-oncologie parce qu’il n’y avait plus de place à son étage. Résultat: on n’a plus le droit de la visiter. 🤦🏽‍♂️ Par contre, l’oncologue de garde semble satisfaite des résultats jusqu’à présent. C’est possible qu’elle sorte demain, sinon vendredi.

2020-08-10

Une petite mise à jour. On vient de voir l’oncologue et elle nous a donné pas mal d’informations:

  • La ponction lombaire est annulée. Ils ont voulu la faire ce matin, mais c’était trop difficile de trouver les veines de Johanne, donc ils ont décidé de laisser tomber.
  • À cause de ça, ils ne peuvent plus administrer les antibiotiques par voie intraveineuse. Ils vont tenter de le faire par voie orale pendant les 24 à 48 prochaines heures et voir les résultats.
  • La cause du problème est le staphylocoque lugdunens. C’est une bactérie peu agressive, mais qui peut donner tous les symptômes que Johanne a exhibés. En particulier, ça cause des cellulites (inflammation des cellules, pas la patente dont les femmes se plaignent sans arrêt!) ce qui s’est manifesté par la rougeur du bras et de la peau. Ils ont également trouvé des traces de pneumonie, également causée par la bactérie. Cette bactérie, dans le sang, peut également attaquer les fonctions cognitives et causer un delirium. C’est ce qu’on a constaté et qui a causé la chute de Jojo la semaine dernière.
  • L’oncologue dit que c’est assez inhabituel que la maladie se soit développée si longtemps. Comme c’est une forme atypique et qu’elle veut éliminer toutes les causes possibles avant de laisser Jojo partir, elle a demandé aux neurologues de revenir l’évaluer. Ce sera fait demain.
  • Elle m’a confirmé que l’infection ne vient probablement pas du port-o-cath. Elle dit que si ça avait été le cas, les antibiotiques n’auraient pas fait effet parce que le port-o-cath serait encore contaminé et continuerait à infecter le sang.
  • Elle a confirmé que les scans et l’IRM n’ont rien démontré au niveau du cerveau.
  • Ils ont fait une vérification au niveau du coeur ce matin et tout est beau.

C’est à peu près tout…

Ah non, la question que tout le monde se pose : mercredi ou jeudi, si tout va bien.

2020-08-09

Je n’ai pas vu le médecin hier donc je n’ai pas pu demander. Mais je demanderai a l’infirmière aujourd’hui
Ce que j’apprends de tout ça c’est que c’est facile de mal diagnostiquer un comportement. Comme son comportement (le sommeil) était proche de ses habitudes, on n’a peut-être pas paniqué assez vite.
Peut-être pas…

Maintenant, ça me fait réfléchir : l’infirmière pouvoir me dit que j’avais fait la même remarque a proprios de la lenteur en avril. C’est peut-être la deuxième fois que ça lui arrive, mais la dernière fois elle l’a possiblement mieux combattu parce que son système était plus fort

2020-08-07

22h14

Aujourd’hui j’ai trouvé Jojo beaucoup plus alerte qu’il y a quelques jours. Quand je suis arrivé à l’hôpital, elle était assise dans sa chaise et était tout à fait éveillée, chose que je n’ai pas vue depuis presque deux semaines. Je suis arrivé tard parce que le travaux de route et la signalisation à Montréal c’est de la m**! Mais elle m’a dit qu’elle n’avait pas vraiment dormi pendant la matinée. Ça ressemble beaucoup plus à son comportement il y a environ trois semaines : pas très active, mais alerte.

On a jasé un peu et elle a décidé d’aller dormir vers 15h, soit environ 90 minutes après mon arrivée. C’est loin de la situation en début de semaine où elle peinait à garder les yeux ouverts pendant deux minutes.

À son réveil, elle a marché un peu—sans mon aide. Je la suivais mais elle marchait seule. Encore une fois, c’est loin de la situation de mercredi où il fallait le fauteuil roulant pour circuler dans la maison.

Je lui ai donné un bain et je l’ai couchée avant de partir peu après 20 h. Je n’ai pas vu le médecin donc je n’ai pas d’autres nouvelles. Selon moi, si elle continue ses progrès ils vont lui donner son congé lundi.

Elle appréhende un peu son retour, mais je ne sais pas exactement pourquoi. J’ai l’impression que c’est un effet de sevrage de certains médicaments qu’ils ont coupés pendant son séjour parce que ça pouvait causer de la somnolence. On va voir.

Je ne sais pas si je verrai les médecins demain. Ils passent assez tôt et je n’ai pas le droit d’arriver avant 11 h du matin. J’espère qu’ils ne lui donneront pas son congé en mon absence, mais ce n’est pas quelque chose que je contrôle.

15h51

Quand j’ai vu Jojo, je l’ai trouvée beaucoup plus alerte que mercredi et hier. Hier, j’avais de la difficulté à entretenir une conversation avec elle pour plus de 30 secondes. Aujourd’hui, bien que son débit soit plus lent que normal, elle est beaucoup plus cohérente. Je suis arrivé vers midi et elle est restée éveillée sans trop forcer jusqu’à 14 h 30 environ. Elle était déjà éveillée à mon arrivée, donc ça faisait plusieurs heures de suite qu’elle est éveillée. À la maison, c’était difficile de la garder alerte pendant 15 minutes de suite.
Ils vont la garder en observation pendant le weekend. Ils veulent lui faire une ponction lombaire lundi pour voir s’il y a un virus quelconque dans le liquide céphalorachidien. En fait, pendant que j’écrivais la dernière phrase, deux équipes de médecins sont venues : la dermato et l’oncologie.
Hier Johanne a développé une éruption cutanée et elle a fait un peu de fièvre. Ils viennent d’avoir les résultats et ils ont trouvé une bactérie qui pourrait avoir causé l’éruption ainsi que les symptômes pour lesquels elle a dû venir à l’urgence. Ils vont la suivre au cours du weekend. Selon les médecins, si la bactérie est la cause de tout, l’antibiotique devrait régler le problème et elle devrait mieux aller lundi. Si c’est le cas, probablement qu’on va la laisser rentrer à la maison. Sinon, c’est la ponction lombaire et d’autres analyses.
Dans l’ensemble, c’est positif. Je reste jusqu’en début de soirée et je reviendrai samedi et dimanche. Et lundi, bien sûr !

2020-08-06

20h13

J’ai parlé à une résidente en neurologie tout à l’heure. Elle m’a dit que de son point de vue, il n’y a pas de changement entre son état actuel et son état tel que mis à son dossier. Elle m’a dit qu’elle ne voit pas de raison d’être inquiète.

Johanne répond de façon assez cohérente, bien que très lente. Elle dit que si la question est trop longue, Johanne semble ne pas être capable de répondre. Donc elle lui pose plusieurs petites questions et elle répond bien. Elle a dit qu’elle va retourner à l’équipe de neurologie pour qu’elle évalue ls situation encore.

Fait que je vais faire mon cours de salsa en ligne à 21h et je rappellerai après pour voir s’il y a des mises à jour.

17h56

O***** de COVID de c********. 😠

Johanne est encore à l’urgence. Je ne suis pas certain qu’elle mange. Je n’ai pas le droit de la voir. Ils ne savent pas quand elle va monter à l’étage. Elle m’a appelé mais je l’ai trouvée plus incohérente que d’ahbitude.

J’ai parlé à son infirmière qui semble partager les mêmes inquiétudes. Elle m’a dit qu’elle allait tenter de rejoindre les spécialistes pour qu’ils viennent la voir. Je dois la rappeler vers 19h.

J’ai-tu dit: O***** de COVID de c******? 😡🤬😠

Ben là, oui.

09h49

Bon, je viens de parler au médecin. Les seuls résultats à date sont le scan cérébral et les tests de sang, tous négatifs. Ils vont fare une IRM et le neurologue devrait la voir pour déterminer la nécessité d’EEG ou d’autres tests. Selon le médecin, ils vont la garder au moins 24 à 48 heures. Son test de COVID est négatif donc ils auront le droit de la monter à l’étage. Quand ce sera fait, j’aurai probablement le droit d’aller la visiter.

Le médecin m’a appelé parce qu’il dit qu’il a essayé d’avoir les informations de Johanne et ça n’a pas été concluant. J’ai rdiscuté de son historique avec lui, même le Cushing pour qu’il ait une idée du portrait global.

Je vais rappeler entre 1130 et 1200 ou ils vont me rappeler s’il y a autre chose.

Il m’a pris de court en me demandant ce qu’ils devaient prodiguer comme soins si sa situation détériorait tout d’un coup (arrêt cardiaque, besoin de respirateur, etc.) Je suis incapable de me rappeler si j’en ai déjà discuté avec Johanne.

Encore des affaires… (◔_◔)

08h46

Hier après-midi j’ai dû amener Jojo à l’urgence parce qu’elle a fait une chute hier matin.
Elle dit qu’en sortant du lit elle a perdu les forces dans ses jambes et elle est tombée.
Malgré que les enfants et moi étions dans la maison, on n’a rien entendu.
C’est peut-être une demi-heure après, quand j’ai demandé à Vivi d’aller la réveiller parce qu’on devait sortir, qu’on a réalisé ce qui s’était passé.
J’ai contacté l’hôpital et le CLSC et ils m’ont recommandé de l’amener à l’urgence pour qu’elle psuisse avoir une évaluation rapide.
On a été hier après-midi. À cause de la COVID je n’ai pas eu le droit de l’accompagner. Je devais appeler aux deux heures pour avoir des nouvelles. Jusqu’à 21h30 je n’ai rien eu.
Puis, pendant mon retour à la maison, ils ont appelé les enfants (au lieu d’appeler mon cell) pour donner un statut.
Tous les tests de sang sont bons. Ils ne voient rien d’inquiétant de ce côté.
Les tests cérébraux qu’ils ont faits (on parle de scans) étaient négatifs aussi. Je ne sais pas s’ils ont fait un EEG ou non. Les filles n’ont pas pensé à demander.
Le médecin a dit qu’il réunirait son équipe d’intervention aujourd’hui pour regarder toutes les substances qu’elle ingest pour voir ce qui peut être enlevé. Ils suspectent que c’est probablement les mélanges de médicaments qui causent tous ces problèmes, même si–sur papier–aucun médicament seul ne pourrait expliquer ce qui arrive.
J’ai appelé tout à l’heure et ils m’ont demandé de rappeler vers 9h30 quand les infirmières auront terminé leur ronde du matin pour avoir plus de nouvelles.

One Reply to “Nouvelles de Jojo”

  1. Nous pensons beaucoup à vous tous, le départ de JoJo laisse un vide énorme qui sera difficile à combler……. ce sera vraiment un jour à la fois, avec beaucoup d’Amour et de patience et surtout n’oubliez pas que chacun vit son deuil différemment………… Grisses bises, Tatie Gigi

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